De Stress Autism Mate app: een best practice voor digitalisering van zorg

Door digitalisering ondergaat de zorgsector een transformatie die de belofte draagt voor een gezondere toekomst. Van virtuele consulten tot slimme medische apparaten, digitalisering heeft niet alleen de manier waarop we naar gezondheidszorg kijken veranderd, maar ook de potentie om de kwaliteit van leven te verbeteren.

Yvette Roke is psychiater en sinds 2001 werkzaam bij GGZ Centraal. Ze begon als ANIOS (Arts Niet In Opleiding) en ging later de opleiding tot psychiater volgen. In 2013 promoveerde Yvette op onderzoek naar bijwerkingen van antipsychotica, voornamelijk gericht op prolactine (een zwangerschapshormoon). Gedurende haar hele carrière is Yvette bezig geweest met de vraag: hoe kan de zorg verbeterd worden?

Coen: Wat was jouw drijfveer om te starten met het ontwikkelen van een app voor mensen met autisme?
Yvette: Natuurlijk zijn er therapieën en medicaties beschikbaar voor deze doelgroep, maar ik besefte dat twee cruciale factoren de situatie kunnen verergeren: stress en slaap. Door aan een van deze factoren te werken, kunnen we mensen veel effectiever helpen dan dat we nu doen.

Vervolgens ben ik met vijftien van mijn cliënten en hun familie om tafel gaan zitten. Onderwerpen die aanbod kwamen waren: hoe kunnen we ervoor zorgen dat cliënten zichzelf beter begrijpen. Wat hebben cliënten nodig om beter met stressvolle situaties om te gaan? Vanuit daar ontstond een samenwerking en zo kwamen we tot een prototype van de SAM app.

Coen: Kun je ons wat meer vertellen over de SAM app zelf en de belangrijkste doelen bij het creëren ervan?
Yvette: Het voornaamste doel was het ontwikkelen van een app die mensen met autisme ondersteunt bij het omgaan met stress in het dagelijks leven. Stress hoeft niet altijd negatief te zijn. De app moest mensen met autisme inzicht te geven in hun eigen 'gebruiksaanwijzing'. Wat gaat goed en wat niet? En op welke momenten gaat het minder goed? Zo creëer je inzicht in hun welzijn gedurende de week en tijdens specifieke activiteiten.
Ik geloof dat kleine aanpassingen kunnen leiden tot grote positieve gevolgen. Een voorbeeld hiervan is het tijdstip van boodschappen doen. Uit de app blijkt dat de cliënt op bepaalde tijden veel stress ervaren. Door op een ander tijdstip boodschappen te doen verminderde de stress van de cliënt aanzienlijk. Dit gaf de cliënt een gevoel van controle. De SAM app meet het persoonlijke stressniveau door vragen te stellen over ondernomen activiteiten en ervaringen van de afgelopen vier uur. Hiermee geeft de app inzicht in de persoonlijke stress en hoe je het beste met die stress om kan gaan.

Coen: Wat maakt de SAM app zo vernieuwend?
Yvette: Wat echt revolutionair is, is dat deze app kijkt naar patronen in stressniveaus. In plaats van te focussen op piekmomenten waarbij de stress heel hoog is, analyseert de app de patronen en trekt daaruit conclusies. De app sluit goed aan bij de behoeften van de gebruiker en geeft de doelgroep zelf controle over de app. De kracht zit hem in het ontdekken en beheersen van patronen die tot positieve verandering kunnen leiden. Bijvoorbeeld het doen van boodschappen op een andere tijd. Bovendien is de app wetenschappelijk gevalideerd en ontwikkeld met professionele expertise. Het is gemaakt door cliënten, maar binnen de context van een GGZ-instelling.

Coen: Hoe reageren de gebruikers op de app?
Yvette: Dagelijks hebben we zo'n 2500 actieve gebruikers. We krijgen e-mails waarin mensen aangeven dat de SAM app hun leven heeft veranderd. Mensen hebben inzicht gekregen in momenten van stress en begrijpen nu waar die stress vandaan komt. Natuurlijk is het niet allemaal positief: sommige mensen vinden de twee dagelijkse meldingen bijvoorbeeld vervelend.
We hebben ook onderzoek gedaan naar de effecten van de app op de cliënt. Na één week gebruik van de app, ervaren cliënten 30% minder stress. Daarbij is de zelfredzaamheid bij meer stress zelfs verdubbeld. Wanneer de gebruikers de app drie maanden gebruikten hielden de effecten twee maanden daarna nog aan.

Coen: Wat waren de grootste uitdagingen tijdens de ontwikkeling van de app en hoe hebben jullie deze overwonnen?
Yvette: Het was lastig om mensen te overtuigen om te investeren in de ontwikkeling van de app. Veel mensen waren sceptisch, omdat er al zoveel apps bestaan. Ik moest hen ervan overtuigen dat dit een waardevolle investering was. We wonnen een prijs met het prototype van de app en ontvingen subsidies voor onderzoek. De prijs gaf ons erkenning en bouwde onze geloofwaardigheid op.

Coen: Hoe kunnen digitale innovaties de kwaliteit van zorg verder verbeteren in de zorgsector?
Yvette: Digitalisering biedt cliënten vooral meer keuzevrijheid. Met digitale of hybride zorg kunnen ze zorg ontvangen op een moment en plek die voor hen het beste uitkomt. Dit kan de behandeling aanzienlijk ten goede komen. De mogelijkheden zijn enorm, als je bedenkt wat digitale hulpmiddelen kunnen bereiken. Het is echter afhankelijk van de cliënten of digitale zorg past en of ze dit willen. Sommige cliënten vermijden reizen en geven de voorkeur aan digitale zorg, terwijl anderen menselijk contact juist belangrijk vinden. Bovendien moet de zorgverlener de juiste digitale vaardigheden hebben om zorg op een effectieve manier te kunnen leveren.

Coen: Wat zijn volgens jou de grootste uitdagingen en obstakels met betrekking tot digitale innovaties in de zorg?
Yvette: Het realiseren van de uitwisseling van digitale patiënten data duurt in Nederland te lang. In Omringende landen zijn hier al verder mee. We werken allemaal met verschillende systemen, wat het complex maakt om deze te integreren. Uiteraard spelen privacywetgeving en -regelgeving hierbij een rol. Er zijn veel obstakels en uitdagingen.

Coen: Tot slot, hoe zie jij de toekomst van digitale innovatie en welke trends verwacht je?
Yvette: Kunstmatige intelligentie is al langere tijd aanwezig en groeit momenteel exponentiële. Hier krijgen we nog veel mee te maken, ook op ethisch gebied. Het brengt grote uitdagingen met zich mee die goed doordacht moeten worden. Uiteindelijk moeten we geestelijke gezondheidszorg digitaliseren, maar de focus moet liggen op de adaptatie en implementatie van deze hulpmiddelen